Comment Matilda a repris goût à la vie

Matilda, responsable marketing dans le domaine de la mode, aujourd'hui âgée de 27 ans, vit avec une stomie depuis son adolescence. Sa stomie a totalement changé sa vie, car elle lui a permis de retrouver espoir en l'avenir.

Découvrez comment la stomie de Matilda l'a aidée à profiter à nouveau pleinement de la vie.

Je vis en Suède et mes grandes passions sont les voyages et l'aventure. J'aime voyager librement, découvrir des destinations et m'immerger complètement dans une culture. Lorsque j'étais constamment malade à cause de la colite ulcéreuse, j'avais l'impression de me replier sur moi-même. Ma stomie m’a permis de sortir de cette situation. J'ai voyagé aux Fidji, vécu dans de grandes villes comme New York et Singapour et visité des plages et des contrées isolées, ce que je n'aurais jamais pu faire sans ma stomie.

Sensibiliser sur la vie avec une stomie

J'ai envie de revoir New York : la grande ville, les toits-terrasses, les magnifiques promenades et les gens. J'adore prendre le pouls de la ville et vivre à son rythme. Je pourrais aussi y prendre de superbes photos ! Quand j'y suis allée la dernière fois, je n'étais pas très active sur les réseaux sociaux, mais aujourd'hui, je suis prête à parler de ma stomie tout en partageant de superbes images de mes voyages, vécus avec ma poche. Je suis très enthousiaste à l'idée de sensibiliser le public à ce que cela signifie de vivre avec une stomie. Je souhaite que les gens sachent à quel point la vie peut être belle. J'ai commencé à publier sur les réseaux sociaux, notamment sur Instagram (où mon nom d'utilisateur est @matildaahdrian) comme passe-temps, et ça occupe maintenant une grande partie de ma vie.

Je peux désormais dialoguer et me connecter avec des milliers d'abonnés, ainsi que partager mes voyages et ma vie quotidienne. Je publie des photos et des vidéos de moi prenant la pose pour m'amuser ou pour montrer à quel point il est facile de gérer ma stomie, même en bikini ! J'ai commencé à bloguer avant de subir une iléostomie en 2011, simplement pour occuper mes journées et tenir un journal pour moi-même, mais maintenant, tout tourne autour d'Instagram. Les commentaires que je reçois sont incroyables et me motivent pour continuer.

Communiquer avec des abonnés du monde entier

Mes abonnés sont principalement des femmes, mais mes messages directs (DM) proviennent à la fois de femmes et d’hommes, la proportion est de 60/40 environ. Ils m'interrogent sur toutes sortes de choses, même sur ce qu'ils doivent porter pour aller à un bal ! De nombreuses personnes plus âgées me contactent également pour parler de leur enfant. Les familles partagent mes stories et mes vidéos, qui, disent-elles, les aident à approfondir leurs connaissances et les rassurent sur le fait que tout ira bien, ce qui me fait chaud au cœur.

Mon public est plus international maintenant que je poste en anglais. Les réseaux sociaux m'ont donné l'occasion de m'exprimer et permettent à d'autres de communiquer avec moi ; ils ne fonctionnement pas à sens unique. Souvent, les gens veulent témoigner ou partager leurs inquiétudes, car on peut se sentir seul lorsque les autres ne comprennent pas ce qu'on vit. Personne ne peut décrire ce qu'on ressent avec une stomie. On ne peut que le vivre soi-même et il est extrêmement utile de parler avec quelqu'un qui se trouve dans la même situation. Selon moi, les réseaux sociaux permettent cela : ils sont source d'inspiration, de réconfort et permettent de se raccrocher à quelque chose. Certains mènent des combats invisibles et leur maladie ne transparaît pas toujours, il est par conséquent essentiel qu'elles en parlent.

Je me souviens clairement de la sensation que j'avais d'être tout le temps si malade. J'ai souffert d'une colite ulcéreuse dès l'âge de 14 ans et c'était difficile de trouver des médicaments qui n'avaient pas d'effets indésirables (à un certain moment, j'avais un œdème du visage, et étant adolescente, c'était le pire qui ait pu m'arriver !). C'était tellement horrible de se sentir constamment fiévreuse et de ne pas pouvoir bien manger ou bien dormir. J'ai 27 ans maintenant, mais au moment du diagnostic, ma maladie et l'intervention chirurgicale étaient passées sous silence, et personne ne voulait en parler. Je détestais me sentir invisible, c'est pourquoi je collabore maintenant avec Dansac et j'utilise les réseaux sociaux pour sensibiliser davantage à la vie avec une stomie. Je vis ma vie tout à fait normalement – c'est juste que j'ai une stomie. Je serais donc très heureuse si le fait de parler ouvertement de ma vie peut aider ne serait-ce qu'une seule personne.

Me sentir bien dans ma peau

Il est essentiel de garder une peau saine autour de votre stomie. Au début de mon parcours, ma peau autour de la stomie était irritée et j'avais également peur que ma poche de stomie se décolle. Je pense qu'il est toujours bénéfique de parler ouvertement et honnêtement des problèmes que les personnes stomisées peuvent rencontrer. Si les problèmes sont signalés aux nouveaux utilisateurs, cela leur donnera le courage de poser des questions et de trouver des solutions.

La qualité des produits de stomie actuels, par rapport à ceux que j’utilisais il y a 10 ans, c'est le jour et la nuit. Les fabricants ont considérablement amélioré leurs poches, et la vie avec une stomie est par conséquent bien meilleure. J'utilise les produits Dansac et ils me conviennent vraiment parfaitement. Je peux prendre de longues douches, nager, voyager, faire de la randonnée et ma poche de stomie fonctionne très bien.

Être capable de gérer votre stomie et de garder une peau saine vous donne un contrôle et ouvre la voie à une vie meilleure. Il y a tant de choses agréables qu'il est possible de faire une fois que vous êtes bien dans votre peau.

Vivre une vie bien remplie avec une stomie : être bien dans son corps et son esprit

J'ai toujours pensé qu'une stomie était le dernier recours, mon plan B. Mais un jour, à l'hôpital, ma fièvre était si forte que les médecins ont dû arrêter mes médicaments et j'ai été opérée le lendemain. La situation était assez préoccupante, par conséquent, je n’avais pas beaucoup de temps pour y réfléchir ou réaliser. Mais je me suis dit que c’était l'occasion de reprendre le cours de ma vie. Je ne voulais pas d'une stomie, mais c'était la seule solution, et finalement, elle m'a permis de reprendre une vie complètement normale.

Après l'intervention, je me souviens que j'avais très envie de participer à un voyage scolaire, mais j'étais encore un peu trop faible, alors mes amis m'ont emmenée en fauteuil roulant. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que la stomie n'allait pas m'empêcher de dire oui à ce que j'avais envie de faire. J'avais juste besoin de faire quelques légers ajustements ; ensuite je pouvais faire ce que je voulais, et c'est ce que je fais toujours.

Mon souhait, c'est que les personnes anxieuses à l’idée d’avoir une stomie puissent se faire une autre opinion à ce sujet. Ce n'est pas la pire chose qui puisse arriver. Pour moi, ça a été en fait la meilleure. La liberté qu’elle vous offre est fantastique. En ce qui me concerne, ça signifie profiter de mes études, voyager à travers le monde, vivre sur trois continents, avoir un travail que j'aime dans le domaine du marketing de la mode et communiquer via les réseaux sociaux avec des milliers de personnes partout dans le monde.

Les personnes qui ont fourni des témoignages ont reçu une rémunération de la part d'Hollister Incorporated. Les témoignages, déclarations et opinions présentés s’appliquent aux personnes décrites. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats et l’expérience exacts sont uniques et propres à chaque personne.