Bianca

Colostomie depuis 2001
Pays : Pays-Bas
Profession : femme au foyer depuis 11 ans en raison de sa maladie ; formation d'esthéticienne
Loisirs : bénévolat auprès de l'association de patients local ; shopping

Ce n'était pas une partie de plaisir mais nous y sommes arrivés !

À l'âge de 20 ans, on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn. Les fistules et les abcès étaient très douloureux. J'étais très malade avant l'intervention et c'est devenu une question de vie ou de mort. Étant donné que j'étais en très mauvaise santé, j'ai subi deux opérations en 3 semaines et je suis restée plusieurs jours en soins intensifs. Par la suite, je me suis sentie mieux et j'ai commencé à accepter la stomie, mais il m’a fallu du temps. Mon mari m'a beaucoup soutenue. Il a toujours été là pour moi. Nous avons toujours eu beaucoup d'humour, y compris concernant la stomie, et c'était un vrai soulagement. L'humour m'a permis de voir le bon côté des choses et de me sentir beaucoup mieux. 

À cause du traumatisme, j'avais très peur et je refusais qu'on me touche le ventre alors je me suis occupée moi-même de la stomie et tout s'est très bien passé. Au début, j'utilisais une poche 1 pièce, mais je ne pouvais pas la contrôler, les fuites étaient trop fréquentes. Je préfère de loin la poche 2 pièces. Je me sens en sécurité et je n'ai pas peur des fuites. Je remplace le support tous les trois jours et la poche tous les jours. En fait, je me sens tellement en sécurité que j'attends mon mari aux toilettes et non l'inverse, comme avant que j'aie une stomie.

Ne vous cachez pas

Il a fallu beaucoup de temps pour que mon ventre redevienne normal après l'opération ; il était distendu, comme si j'étais enceinte. J'avais l'impression que tout le monde me regardait et pouvait voir la stomie. Certaines personnes, que je n’avais plus vues depuis longtemps, m'ont même demandé quand j'allais accoucher. Je répondais que je venais de subir une intervention de stomie et la vérité m'a beaucoup libérée. Je suis de nature très ouverte et je pense que parler de ma stomie m'a beaucoup aidée. Cela ne doit pas être tabou. Cela aide aussi les personnes qui doivent également subir cette intervention. Je travaille comme bénévole auprès de l'association de patients, où je parle de la façon dont elle a affecté ma vie. Lorsque quelqu'un me dit qu'il préfèrerait être mort que d'avoir une stomie, je sais que ma tâche sera difficile. J'ai parlé à des personnes qui, au bout de plusieurs conversations, n'avaient toujours pas changé d'avis et cela me rend triste et me met un peu en colère !

La stomie et la hernie

Après les deux interventions, j'ai développé une hernie, qui n'arrange pas l’aspect de mon ventre, mais j'aime toujours ma stomie, car elle me permet de mener une vie meilleure. Au cours des prochains mois, je vais subir une nouvelle opération en raison du risque de cancer du rectum. J'espère qu'on pourra opérer ma hernie en même temps car je devrai vivre avec une stomie jusqu'à la fin de mes jours.

Ma « nouvelle » vie

Même si j’ai une stomie, je souffre toujours de la maladie de Crohn, ce qui signifie que je ne peux plus occuper mon ancien emploi de vendeuse dans une droguerie. Il arrivait que je sois si fatiguée que je ne pouvais plus rien faire, à part rester couchée sur le sofa avec mon ordinateur portable pour travailler sur la page Web de l’association de patients. Je me sens beaucoup mieux maintenant ; j'ai suivi une formation d'esthéticienne et j'ai commencé à étudier pour devenir visagiste. Avoir une stomie signifie que l'on doit prendre soin de sa peau et c'est d'autant plus important en vieillissant. J'essaie de faire de mon mieux pour garder ma peau saine et en bon état.