Témoignages

Avoir une stomie, temporaire ou permanente, constitue un changement majeur. Certains peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et d'efforts pour accepter la vie avec une stomie. D'autres peuvent toutefois s'y faire plus rapidement. Votre réaction dépendra de votre personnalité et de votre situation — il n'existe pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre avec une stomie. Nous avons recueilli les témoignages de personnes qui nous parlent de leur vie avec une stomie.

Scott

Iléostomie depuis 2006
Pays : Royaume-Uni
Profession : agent de police
Loisirs : sport

Je refusais la stomie !

J'ai toujours été très sportif et en excellente santé.

Au mois d'août 2006, j'ai commencé à souffrir de maux d'estomac et de diarrhée et à me sentir très faible. Mon médecin m'a traité pour une infection intestinale. La semaine suivante, mon état s'est aggravé. La douleur était parfois si violente que je devais me coucher sur le sol des toilettes. Lors de mon hospitalisation quelques semaines plus tard, j'avais perdu énormément de poids — j'étais passé de 80 à 55 kg. J'étais si faible que je ne pouvais plus rien faire. L'infirmière stomathérapeute est venue me voir plusieurs fois pour me parler et déterminer l'emplacement de la stomie, mais je l'envoyais toujours promener — je refusais d'avoir une stomie ! J'avais fait des recherches sur Internet et les informations que j'avais trouvées sur les stomies me faisaient entrevoir une vie que je ne pouvais pas envisager sereinement.

Au bout de deux jours, le médecin est venu me voir et m’a informé que cette opération était une question de vie ou de mort. En collaboration avec l'infirmière stomathérapeute, nous avons trouvé l'emplacement adéquat pour ma stomie ; il était important de me permettre de porter mon uniforme d'agent de police. À mon réveil, je me sentais très mal. J'étais toujours au lit, pensant que j'étais en train de mourir, que le chirurgien est entré et m'a indiqué que l'opération était couronnée de succès.

Ma femme a été extraordinaire

Mon épouse, que je connaissais depuis 5 ans, est venue me voir tous les jours et m'a apporté un soutien précieux. Au départ, je refusais de regarder la stomie, mais un jour elle a insisté pour être à mes côtés pendant qu'on remplaçait ma poche de stomie. Je la regardais et elle ne semblait absolument pas gênée, ce qui m'a beaucoup rassuré.

À ma sortie de l'hôpital, j'étais si affaibli que j'avais besoin d'aide même pour prendre une douche. J'étais très motivé pendant ma rééducation et je me fixais un nouvel objectif chaque semaine. La première semaine, j'ai commencé par parcourir un pâté de maison, puis deux la semaine suivante, etc. Je dois avouer que je m'en sentais parfois incapable, mais ma femme était présente et veillait à ce que je sorte de la maison.

Le sport fait partie intégrante de ma vie

J'ai toujours été sportif et je voulais me remettre en forme. À l'hôpital, j'avais entendu parler d'un pompier dont la stomie n'avait eu aucun impact sur sa vie privée ni professionnelle. Je m'identifiais à lui car j'ai moi aussi un travail physiquement difficile (je suis membre d'une équipe d'intervention) et je ne voulais pas changer de mode de vie. J'aime mon travail et j'occupe ce poste depuis 6 ans. Il est exigeant et je devais retrouver mon ancienne condition physique.

J'ai recommencé à travailler au bout de 3 mois et un an après l'intervention, je participais à une course entre l'équipe d'intervention et les parachutistes. Nous devions courir 16 km avec tout notre équipement (15 kg) et j'ai réussi à finir la course avant cinq de mes collègues. J'étais très satisfait de mes performances. Mon erreur a été d'oublier qu'en l'absence de gros intestin, j'avais besoin de plus de liquides et de sel, et j'ai donc souffert de crampes dans les jambes à l'arrivée.

Restrictions alimentaires

L'hôpital m'a transmis une longue liste d'aliments auxquels je devais être attentif. Les restrictions étaient si nombreuses que je ne savais plus quoi manger — une grande partie des aliments de la liste faisaient partie de mon alimentation normale. Lors d'un voyage en Turquie 2 mois après l'intervention, j'ai dû consommer un grand nombre de ces aliments (des légumes et des fruits), tout simplement parce que la nourriture de l'hôtel était immangeable. Cela a tout changé car je me suis rendu compte que je n'avais aucun problème et actuellement, je ne limite aucunement mon alimentation.

Entraide

Je fais de l'exercice tous les jours dans un parc voisin, avec notre grand chien. Je cours et je fais 10 pompes sur chaque banc le long de mon parcours. Un jour, j'ai vu qu'une femme m'observait. Je lui ai demandé si elle avait besoin d'aide, mais elle voulait simplement savoir comment j'arrivais à m'entraîner de cette manière. J'ai répondu qu'elle pouvait faire de même, mais elle m'a répliqué que c'était impossible, car elle avait une stomie. « Moi aussi », ai-je répondu. J'ai dû lui montrer ma poche car elle refusait de me croire. Nous avons eu une agréable conversation et nous continuons à nous voir. Elle pratique désormais la marche rapide.

Comme je l'ai dit précédemment, l'histoire du pompier qui avait réussi à reprendre son travail sans problème après une stomie m'a beaucoup aidé. J'aurais aimé parler à quelqu'un comme lui pendant que j'étais à l'hôpital et je rends donc régulièrement visite à des patients pour leur parler de la vie avec une stomie.

Aucune limite

Outre les restrictions alimentaires, on m'a également dit que je ne pourrais plus pratiquer de sport comme avant car soulever des charges lourdes pourrait endommager ma stomie. J'ai progressivement augmenté l'intensité de mon entraînement, sans forcer, et aujourd'hui je suis le même entraînement qu'avant mon opération.

Je pense qu'il est très important de ne pas s'imposer de limites, mais plutôt de se fixer des objectifs et de les atteindre sans forcer. En novembre 2008, j'ai épousé Sadie et nous sommes les heureux parents d'un petit garçon nommé Harley depuis août 2009.

On m'a proposé une inversion de stomie, mais je suis très satisfait de ma qualité de vie et ma stomie ne constitue pas un obstacle. Ma situation actuelle ne me pose aucun problème, et je ne pense donc pas opter pour l'opération d'inversion.