Vivre sa meilleure vie avec une stomie

Pour Nils, pas question que son iléostomie l'empêche de mener une vie bien remplie et active. Il adore passer du temps avec sa famille et ses amis, aller à la salle de sport et à la plage ou participer à des sports extrêmes comme le ski et le parachutisme.

Une rencontre avec Nils, le rebelle de Crohn

Nils, la quarantaine, vit dans le sud de la Norvège. Après avoir connu des années de maladie et de douleur pendant son adolescence à cause de la maladie de Crohn, il a eu une stomie à l'âge de 26 ans. Nils aime la liberté et la confiance que lui apporte son iléostomie.

« Vivre sa vie sans aucune limite : sans douleur, sans se tracasser en permanence de sa santé et sans passer à côté des choses que vous aimez ; voilà ce que m'a apporté la stomie », confie Nils. « Je n'ai plus eu un seul jour de congé de maladie depuis 18 ans et je peux aller à la plage, faire du sport, sauter en parachute et planifier des sorties au ski. C'est incroyable de comparer ma vie actuelle à ma vie avant l'opération, lorsque je devais aller aux toilettes 40 à 50 fois par jour. »

La confiance en soi renforce la franchise et l’honnêteté

Selon Nils, ses proches le décriraient comme quelqu'un de positif, d'énergique et de solide. Il aime repousser les limites en matière de sport et se bat pour réaliser des choses très difficiles, voire impossibles. En plus du parachutisme et du ski, il joue également au tennis et au handball. Bien que le handball soit un sport de contact et très physique, il n'a pas peur que sa poche se détache pendant un match. Même dans son travail de soignant dans une clinique de rééducation, où il doit parfois manipuler physiquement des personnes, il sait que son système de poche restera en place. 

Cette confiance dans le matériel a fait de Nils quelqu'un d'extrêmement franc et honnête. Il parle des stomies à la télévision et partage son histoire en ligne. Il prend plaisir à parler de tout ce qui concerne la vie avec une stomie, même le sexe et les relations intimes, sans aucun embarras. Il est également très transparent dans sa vie amoureuse. « Si je rencontre une nouvelle personne et que cela se passe bien, je lui parle généralement de ma stomie après le premier rendez-vous, bien avant que l'on devienne intimes », nous confie Nils. Je n’ai jamais eu une seule expérience négative ni ressenti aucune gêne.

Les adolescents de Nils ne l'ont jamais connu sans stomie et il apprécie qu'ils s'en soucient peu. S'ils veulent en savoir plus, ils posent simplement une question et acceptent la réponse. Les interactions sont directes, positives et, comme c'est souvent le cas avec les enfants, parfois drôles. « Mon fils adore dire : Hé, quelqu'un a pété ? Ce n'est pas mon père, il ne peut pas péter », rit Nils.

La santé de la peau péristomiale est essentielle

Nils le sait, conserver la peau en bonne santé  est crucial avec une stomie. Il encourage toutes les autres personnes à se renseigner le plus possible sur le sujet. « Je veux que la peau autour de ma stomie soit identique à la peau du reste de mon corps ; si elle est humide et irritée, cela fait mal et brûle », déclare-t-il. « Il faut vraiment être régulier et précis lorsque vous changez votre poche : manipuler le matériel avec soin et le garder propre », raconte Nils. « Il est également important que votre peau soit sèche, afin que le protecteur cutané fonctionne et sécurise la poche. »

Nils souligne également l'importance de trouver un système de poche de stomie qui aide à protéger la peau péristomiale. “« D'après mon expérience, des produits comme Dansac NovaLife TRE& spécialement conçus pour prendre soin de votre peau, permettent de se passer des sprays et autres crèmes. »”

Soyez positifs et vivez votre meilleure vie

Nils n'a qu'un conseil pour les personnes stomisées : profitez pleinement de votre vie. Il suggère de ne pas s’inquiéter de ce que pensent les autres ni de la façon dont une nouvelle relation pourrait se dérouler. Il encourage chacun à vivre l’instant présent, à sortir et à réaliser tout ce dont il a envie.

Il encourage également les stomisés à parler de leurs expériences. « N'ayez pas peur de prendre la parole et de partager votre quotidien de personne stomisée », dit-il. « En étant franc et honnête, vous pouvez contribuer à éliminer la stigmatisation et inspirer les autres à vivre leur meilleure vie ; démarrez une conversation et voyez comment votre attitude positive peut faire la différence ! »

Nils a reçu une indemnisation de Dansac A/S pour sa contribution à cet article. Les témoignages, déclarations et opinions présentés s'appliquent aux personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats exacts et l'expérience sont uniques et propres à chaque personne.