Ako

Iléostomie depuis 2002
Pays : Japon
Profession : présentatrice
Loisirs : représentante de l'association japonaise des stomisés

Il est important d'obtenir le plus d'informations possible

Je souffre de la maladie de Crohn depuis 20 ans et je prends des médicaments, mais voici 8 ans, on a dû m'opérer en urgence à cause d'une perforation de mon gros intestin. Avant l'intervention, je n'avais pas été bien informée sur la stomie, alors maintenant, je conseille aux patients de se renseigner le plus possible lorsqu'ils savent qu'ils risquent d'avoir une stomie. Il est important de recevoir des informations correctes de la part du chirurgien et de l'infirmière stomathérapeute, ainsi qu'auprès de patients stomisés afin de se préparer au mieux. Recherchez des informations sur Internet et dans les livres afin de lutter contre la peur de l'inconnu.

J'ai accepté ma stomie dès le début

Je n'ai pas eu de difficultés à apprendre à prendre soin de ma stomie et je l'ai acceptée dès le début car je savais que c'était une question de vie ou de mort. Ma stomie est bien située, ce qui est très important, tant pour l'entretien quotidien que pour ma qualité de vie. Mon mari a toujours été compréhensif et a bien accepté ma stomie. Je parle très ouvertement de ma stomie, mais je n'en informe pas tout le monde, car j'ai remarqué que cela mettait certaines personnes mal à l'aise. Ma famille et mes amis proches sont évidemment au courant et cela ne leur pose aucun problème.

Parler à d'autres patients stomisés est très utile

Pour améliorer la sensibilisation aux problèmes des stomisés, je voyage à travers le Japon pour l'association des stomisés et j'effectue des présentations. Après avoir reçu ma stomie, parler à d'autres patients stomisés m'a beaucoup aidée et je suis heureuse d'aider les autres de la même manière. Je pense qu'il est important de se renseigner auprès d'autres stomisés car nous avons beaucoup de choses en commun.

Les fuites sont ma plus grande crainte

Je crois que la peur des fuites et des odeurs constitue la plus grande crainte d'une personne stomisée. Je n'ai eu une fuite qu'une seule fois, mais je m'en souviens encore clairement et cela m'a amenée à modifier certains aspects de mon mode de vie. Lorsque je sors, je commence toujours par vérifier où se trouvent les toilettes, p. ex., au restaurant et dans de nouveaux endroits, et je m'installe toujours près d'une sortie de secours, si possible.

Des traditions différentes

Au Japon, nous avons certaines traditions spécifiques, notamment les bains très chauds. Il est possible de le faire en portant une poche, mais ce n'est pas idéal pour le protecteur cutané. Ma solution consiste à placer de l'adhésif étanche autour des bords et à ne pas rester dans le bain chaud aussi longtemps que je l'aurais fait normalement. Je peux ainsi profiter de mon bain.

Un autre élément spécifique au Japon est le port du kimono traditionnel. Le kimono étant très serré autour de l'estomac, il peut être très difficile à porter avec une stomie. Je m'en suis fait faire un sur mesure, avec un espace prévu pour ma stomie. On ne voit rien de l'extérieur et je peux porter mon habit préféré avec un confort total.

J'aimerais dire à tous les patients stomisés— et à ceux qui vont recevoir une stomie— qu'il est important de vivre normalement, de recueillir un maximum d'informations et de parler à d'autres patients stomisés.