Kanji

Colostomie depuis 2004
Pays : Japon
Profession : thérapeute pour personnes handicapées
Loisirs : astronomie, association japonaise des stomisés

J'ai appris à m'occuper de ma stomie en parlant aux autres

Lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer du rectum, on m'a également dit que j'avais 80 % de chances de me réveiller de l'intervention avec une stomie. Lorsque le médecin m'en a informé, je ne connaissais aucune personne qui portait une stomie. J'avais une vague idée de ce que c'était, mais je ne savais rien de ce qu'était la vie avec une stomie. En y repensant, je ne souciais pas beaucoup de la stomie avant l'intervention, car je me concentrais sur le diagnostic de cancer. J'avais très peur.

Mon médecin a défini trois emplacements potentiels pour ma stomie la veille de l'intervention. J'ai reçu très peu d'informations sur l’entretien de la stomie à l'hôpital, qui ne comportait aucune infirmière spécialisée dans les soins des plaies, des stomies et de la continence. J'ai appris à m'occuper de ma stomie en parlant aux autres patients stomisés.

Mon mode de vie n’a pas beaucoup changé

Je pense que mon mode de vie n'a pas beaucoup changé par rapport à la période précédant l'intervention. La seule vraie différence est que j'ai besoin d'un peu plus de temps pendant la journée pour l'entretien de routine de la stomie. Désormais, je suis parfois inquiet dans le cadre de mon travail de thérapeute pour personnes handicapées car je suis souvent en contact étroit avec les autres et il est très important que je puisse faire confiance à ma poche et à mon filtre. J'ai malheureusement eu quelques mésaventures gênantes liées à des fuites. C'est un souvenir dont on ne se débarrasse pas facilement. En allant à un cours de vente, ma poche a fui alors que j'étais à bord d'un train bondé. J'ai dû descendre à la station suivante, m'acheter des sous-vêtements de rechange et changer de poche et de vêtements avant de continuer. En cas de besoin, on trouve une solution.

La poche doit être confortable

Il est très important que ma poche soit confortable, elle doit être douce au toucher. Le protecteur cutané doit être le plus mince possible pour ne pas sentir la poche. Depuis l'intervention, j'ai développé une hernie et l'utilisation d'un protecteur cutané mince permet de suivre les contours de mon abdomen. Le couvercle de la poche est également important : il doit être doux et confortable sur la peau. Lorsque vous la portez 24 h sur 24 et 7 jours sur 7, la poche doit être confortable !

Je n'ai jamais été très sportif, mais cela n'a rien à voir avec ma stomie. C'est juste mon tempérament.

Je suis astronome amateur et j'aime m'éloigner des lumières de la ville pour observer les étoiles.

Briser les tabous

Je suis un membre très actif de l'association japonaise des stomisés. En particulier, je dirige le blog du groupe 20/40 destiné aux jeunes vivant avec une stomie. Ma participation à cette activité est liée à ma propre recherche d'informations concernant l'entretien d'une stomie sur Internet. À l'époque, j'ai trouvé très peu de renseignements. Je pense également qu'il est très important de prendre contact avec des jeunes stomisés. Dans le cadre de notre association, nous sommes très axés sur Internet et les communautés Web, telles que Facebook et Mixi (la version japonaise de Facebook). J'aimerais que nous puissions briser les tabous liés au bas-ventre et en particulier aux selles. Pour la plupart des personnes, avoir une stomie et gérer ce qui en sort ne peut pas constituer un sujet de conversation. Ma mission est de sensibiliser le public aux personnes stomisées de manière naturelle. Il est très facile de vivre normalement lorsqu'on a une stomie.