Bianca

Bianca, colostoma sinds 2001, woont in Nederland, is opgeleid tot schoonheidsspecialiste en werkt als vrijwilliger voor de stomapatiëntenvereniging.

Er viel niets te lachen, maar we deden het toch

Op mijn twintigste kreeg ik de diagnose ziekte van Crohn. Ik had veel pijn vanwege fistels en abcessen, en was zo ziek dat ik in levensgevaar was. Omdat ik er zo slecht aan toe was, had ik twee operaties in drie weken en lag ik verschillende dagen op de intensive care. Toen ik begon te herstellen, begon ik ook mijn stoma te accepteren, langzamerhand. Mijn man was een fantastische steun. Hij was er altijd voor me, en samen maakten we grappen over mijn stoma, zoals we altijd overal grappen over maken. De humor en het samen kunnen lachen, hielpen me het positieve weer te zien. En ik voelde me ook daadwerkelijk beter dan voor mijn operaties.

Ik vond de stomawond in eerste instantie erg eng. Omdat ik niet wilde dat iemand anders mijn buik aanraakte, heb ik vanaf het begin zelf voor mijn stoma gezorgd. Dat ging best goed. Eerst gebruikte ik een eendelig zakje, maar daar had ik veel lekkage mee. Een tweedelig zakje bevalt mij veel beter. Ik voel me zekerder, met name omdat ik me geen zorgen meer maak over lekken. Elke derde dag vervang ik de huidplaat en het zakje dagelijks. Heel relaxed. Als ik een keer moet wachten voor ik naar de wc kan, omdat mijn man erop zit, is dat geen probleem. Vroeger moest hij altijd op mij wachten.

Wees er open over

Na de operatie was mijn buik nog lang opgezwollen. Het leek wel of ik zwanger was en ik had het gevoel dat mensen naar me staarden en mijn stoma konden zien. Mensen die ik langer niet gezien had, vroegen me soms zelfs wanneer ik ging bevallen. Door gewoon te zeggen 'ik heb net een stomaoperatie gehad' hoefde ik niets meer te verbergen en dat hielp mij ook om ermee te leren leven. Ik ben van nature heel open en praten over je stoma zou geen taboe moeten zijn. Er over praten helpt. Voor jezelf, maar ook voor mensen die nog een stomaoperatie gaan krijgen. Daarom praat ik als vrijwilliger bij de patiëntenverenigng over hoe het is en hoe het mijn leven beïnvloedt. Als ik mensen ontmoet die na verschillende gesprekken nog steeds zeggen liever dood te zijn dan met een stoma te moeten leven, word ik een beetje moedeloos. En een beetje boos. Ik weet wel beter.

Stoma en hernia

Door de operaties heb ik een hernia gekregen. Dat is te zien aan mijn buik. Toch ben ik nog steeds blij met mijn stoma. Mijn leven is er zoveel beter op geworden. Binnekort ga ik weer onder het mes vanwege het risico op kanker in mijn rectum. Ik hoop dat ze dan meteen mijn hernia kunnen opereren en mijn buik met stoma er wat beter uit komt te zien. Ik moet er de rest van mijn leven nog mee doen.

Mijn 'nieuwe' leven

De ziekte van Crohn heb ik natuurlijk nog steeds. Dat betekent dat ik mijn baan als verkoopster  op moest geven. Er waren dagen dat ik te moe was om van de bank af te komen. Het enige werk dat ik op kon brengen was op mijn laptop de wesite van de patiëntenvereniging bijhouden. Maar het gaat steeds beter, ik heb inmiddels mijn diploma voor schoonheidsspecialiste gehaald en ben begonnen aan een visagie-opleiding. Als je een stoma hebt, moet je je huid goed verzorgen, zeker als je ouder wordt. Ik ben van plan heel oud te worden met mijn stoma, dus ga er alles aan doen om mijn huid gezond te houden.