- Producten
- Leven met een stoma
-
Over ons
Duurzaamheidsverslag
Dansac, onderdeel van Hollister Incorporated, deelt met trots hoe we werken aan een duurzame toekomst
Lees verder - Land selecteren
Ervaringsverhalen
Een stoma, tijdelijk of permanent, is een levensgrote verandering. Wennen, accepteren, zelfvertrouwen hervinden, het kost tijd en moeite. Voor de één meer dan voor de ander. Wat helpt bij het vinden van je eigen draai, is het lezen van de ervaringen en tips van anderen. Mensen - jong en oud - die ook hebben moeten leren leven met een stoma. En dat graag met je delen.
Bengt
Urostoma sedert 2006
Eind 2006 ontdekte ik bloed in mijn urine en had ik last van pijn bij het plassen. Ik kreeg hoge koorts, voelde me niet goed en kreeg plotseling pijn in een voet. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en daar bleek dat ik een bloedstolsel in mijn been had. De artsen legden me uit dat je een bloedstolsel kunt krijgen door plotseling heel stil te blijven liggen. Ik had zo'n hoge koorts dat ik doodstil in mijn bed was blijven liggen. Toen ik werd opgenomen, vertelde ik de artsen over mijn nachtelijke toiletbezoeken, bloed in de urine en pijn bij het plassen. De artsen maakten een scan van mijn blaas toen ze deze symptomen hoorden. Tijdens de scan merkte ik dat er iets mis was. Het personeel zei dat ze iets in mijn blaas zagen dat er niet normaal uitzag. Maar het was onmogelijk om te zeggen of het goedaardig of kwaadaardig was. Het personeel in het ziekenhuis reageerde snel en nam een biopsie van mijn blaas.
Helaas bleek uit de biopsie dat ik blaaskanker had. Dat was een hele schok voor mij want ik kon niet geloven dat er iets ernstig mis was. Ik had weliswaar hoge koorts maar verder was ik gezond en voelde ik me goed. De arts die de diagnose stelde, gaf me goede informatie en legde heel duidelijk uit waar precies de tumor zich in mijn blaas bevond. Ik voelde me veilig en in goede handen maar ik was uiteraard geschokt doordat ik de diagnose van kanker had gekregen. Ik had gezond geleefd, nooit gerookt en had verder ook geen andere ongezonde gewoonten.
Het idee van kankercellen in mijn lichaam was beangstigend. Het was onwezenlijk om mezelf als kankerpatiënt te zien. Gelukkig konden de artsen de tumor operatief verwijderen en hoefde ik geen chemokuur en bestraling. De operatie was snel uitgevoerd nadat de kanker was ontdekt. Mijn hele blaas werd verwijderd zodat ik de beste prognose kon hebben.
Als je blaas wordt verwijderd, heb je een stoma nodig. Ik wist helemaal niets over stoma's. Toen de arts het woord 'stoma' vernoemde, blokkeerde ik volledig. Ik kwam in contact met een stomaverpleegkundige die me vertelde wat een stoma was en hoe het werkte. Wat me het meest hielp, was een brochure waarin het hele urinewegstelsel grafisch werd weergegeven. De stomaverpleegkundige toonde me ook hoe een stomazakje eruitziet. Maar het zei me allemaal niets. Ik kon alleen maar aan de operatie denken en wilde de kanker uit mijn lichaam hebben. De rest moest maar wachten.
De eerste dagen na mijn operatie
Toen ik bijkwam na de operatie, dacht ik helemaal niet aan de stoma. Ik wilde alleen maar weten of de operatie succesvol was. Ik was er helemaal op gericht om de kanker uit mijn wereld te krijgen. Mijn vrouw en dochter vonden dat ik me in mezelf opsloot. Alleen het ziekenhuis en ikzelf bestonden nog en samen gingen we die kanker uit mijn lichaam krijgen.
Mijn vrouw en dochter vertelden me later dat ze ongelukkig waren omdat ze mentaal niet in contact konden komen met mij. Ze vonden dat ik me voor hen helemaal had afgesloten. Het was heel erg zwaar voor mijn vrouw en dochter. Terugkijkend denk ik dat ik me terugtrok omdat ik bang was en ik in beslag werd genomen door alles rondom de operatie. Ik kon dan ook de zorgen en zorg van mijn geliefden nauwelijks verdragen. Gelukkig hebben we hier samen achteraf over gepraat en dat was voor iedereen een opluchting. Mijn vrouw en dochter hebben het de hele tijd fantastisch gedaan. Zij steunden me en waren er steeds voor mij, ondanks mijn reactie.
Mijn stoma - een nieuwe metgezel
Nadat ik hersteld was van de operatie, was ik klaar voor de volgende stap: vertrouwd raken met mijn stoma. Het duurde niet lang voordat ik zelf het stomazakje en de huidplaat kon verwisselen. Ik moest er echter nog steeds aan wennen om 's nachts met een open zakje in bed te liggen. Het was in het begin een beetje ongemakkelijk om daarmee om te gaan. Omdat er dag en nacht urine wordt geproduceerd, moet er 's nachts een slangetje op het zakje worden aangesloten om te voorkomen dat het zakje te vol raakt. Voor mij ging het allemaal om het uitvoeren van rituelen, om al het werk praktisch te maken. Nu vind ik het prettig, ik zie het als iets natuurlijks en ik kan ermee omgaan.
Ik mis bloot zijn
Het was in het begin vreemd om niet bloot te zijn. Ik droeg mijn stomazakje de hele tijd en ik voelde me nooit helemaal bloot. Bloot zijn is belangrijk voor me: daarom neem ik elke ochtend een douche en doe ik alles uit en af, ook mijn stomazakje.
Voordat ik mijn stoma kreeg, zag ik een komedie op tv waarin ze een persoon met een stoma op weg naar het zwembad belachelijk maakten. Ik vroeg me af of het een probleem zou zijn om naar het zwembad te gaan of aan het strand een duik in het water te nemen. Maar dat bleek geen probleem. Ik doe precies waar ik zin in heb. Ik zwem, fiets, doe mijn oefeningen en speel jeu de boules. Ik leef het leven dat ik vóór mijn stoma had. Ik speel piano, gitaar en mondharmonica. De muziek klinkt echt niet anders omdat ik een stoma heb. Ik werk nog steeds als verkoper. Al voordat ik kanker en mijn stoma kreeg, werkte ik minder uren. Ik ga er graag op uit om met mijn klanten te spreken, ik hou van mijn werk en kan me niet voorstellen dat ik ermee zou stoppen. De stoma vormt geen belemmering voor mijn functioneren op het werk.
Goede raad aan anderen
Mijn eerste advies aan anderen in dezelfde situatie als ik, is de aanschaf van een notitieblokje. Schrijf al je gedachten en vragen op. Vraag het personeel alles wat in je opkomt. Dit zorgde bij mij voor rust, veiligheid en overzicht. Ik adviseer anderen om hulp te zoeken bij artsen, verpleegkundigen en andere mensen met een stoma. Ik had een telefoongesprek met een man die net als ik blaaskanker en een stoma had. Dat hielp me enorm. We konden samen over dingen praten die anderen niet helemaal begrepen, tenzij ze hetzelfde hadden meegemaakt.
Er is een grote keuze aan stomazakjes op de markt. Mijn advies is om vertrouwd te raken met het eerste systeem dat je uitprobeert. Na een tijdje begon ik te experimenteren met verschillende soorten stomazakjes en vond ik het zakje dat het beste bij me past. Het kost wat tijd en ervaring speelt een grote rol. Als ik op reis ben, neem ik altijd heel veel stomamateriaal mee. Vooral bij vliegtuigreizen is het belangrijk dit in je handbagage te hebben. Je weet eigenlijk nooit of al je koffers op hetzelfde moment op je vakantiebestemming aankomen als jezelf.
