Ervaringsverhalen

Een stoma, tijdelijk of permanent, is een levensgrote verandering. Wennen, accepteren, zelfvertrouwen hervinden, het kost tijd en moeite. Voor de één meer dan voor de ander. Wat helpt bij het vinden van je eigen draai, is het lezen van de ervaringen en tips van anderen. Mensen - jong en oud - die ook hebben moeten leren leven met een stoma. En dat graag met je delen.

Graham

Colostoma sedert 2006

Diagnose gesteld, en dan?

Een tijd lang had ik bloed in mijn ontlasting en scherpe pijn, en in december 2005 werd bij mij de diagnose van rectaalkanker gesteld. Toen ik eenmaal was opgenomen in het ziekenhuis, ging alles heel snel. Binnen 2 weken kreeg ik de diagnose en werden behandelmogelijkheden voorgesteld. De kankertumor zou eerst worden behandeld met chemotherapie, gevolgd door bestralingen, en dan een stoma. Mijn reactie was: 'beter een stoma dan een doodskist'. Zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Ik wilde verder en weigerde me te laten leiden door angst en verdriet omdat het leven me nog zoveel te bieden had.

Gedurende die hele periode waren de stomaverpleegkundigen ontzettend behulpzaam.

Al vroeg in het proces kwam ik in contact met een stomaverpleegkundige die me informatie gaf over wat een stoma precies is. Ik wist best wat dat was, maar ik kende niemand met een stoma. Voor de operatie kwam de stomaverpleegkundige nogmaals langs om uit te meten waar mijn stoma moest komen. We besloten samen waar dat moest zijn en de stoma werd zodanig geplaatst dat ik dezelfde kleding kon gebruiken als voorheen.

Gedurende die hele periode waren de stomaverpleegkundigen ontzettend behulpzaam. Hoewel ik er vertrouwen in had dat ik mijn stoma zou kunnen verzorgen zodra ik was ontslagen uit het ziekenhuis, kwamen ze langs bij me thuis. Dat gaf een heel veilig gevoel.

De lucht moet eruit...

Ik ben twee keer geopereerd. Tijdens de eerste operatie werd mijn stoma aangelegd en kort daarna werd ik opnieuw geopereerd en werd mijn rectum verwijderd. Het was heel pittig om chemotherapie, bestralingen en twee operaties te ondergaan, dus ik vond het een voordeel dat ik altijd een goede conditie had gehad.

Hoewel ik goed voorbereid was, viel het niet mee om aan de stoma te wennen. Een van de eerste nachten na de operatie zat er teveel lucht in het zakje en begon het te lekken. Op dat moment kon ik niet echt met een positieve blik naar mijn toekomst met een stoma kijken. Gelukkig wist de verpleegkundige me gerust te stellen door me uit te leggen dat die extra lucht in mijn darmen het gevolg was van de operatie. Sindsdien heb ik ook geen ongelukjes meer gehad.

Hoewel ik diep slaap, word ik wakker als er teveel lucht in het zakje zit, wat meestal het geval is als ik in de kroeg met mijn vrienden een paar biertjes heb gedronken. Over lucht gesproken: het kan zomaar zijn dat het eruit moet als je in goed gezelschap verkeert. Met een stoma heb je geen controle over wanneer je een scheet laat en het kan best wat lawaai maken. Dus zeg ik altijd: 'ik was het niet!' Het kan net zo goed een van hen zijn. Het enige verschil is dat ik niet kan beheersen wanneer ik een wind laat. Van de andere kant, stinkt het niet vanwege het filter in het zakje.

Mijn darmen werken heel regelmatig. Meestal kan ik het legen van het zakje elke ochtend reguleren door op het toilet te gaan zitten, net zoals ik dat deed voordat ik mijn stoma kreeg. Het enige verschil is dat de ontlasting nu in het zakje zit. Ik vind het een heel prettig idee dat ik mijn stomazakjes gewoon kan doorspoelen in het toilet. Met zo'n zakje kun je op een discrete manier naar het toilet gaan.

Dagelijks leven met een stoma

Ik ben nu helemaal gewend aan mijn leven met een stoma, wat niet veel anders is dan het zonder de stoma zou zijn geweest. Ik let er zo weinig op, dat ik op een keer nadat ik in bad was geweest, al bijna aangekleed was voordat ik me realiseerde dat ik vergeten was mijn stomazakje aan te brengen, gewoon omdat ik er niet bij stilstond dat die stoma daar zit.

Ik zwom altijd veel en ik ga nog steeds naar het zwembad. En na het zwemmen ga ik dan even in de sauna. Ik heb daar op geen enkel moment problemen mee gehad. Ik gebruik een Mini Cap, een heel klein stomazakje dat er bijna uitziet als een ronde pleister en dat totaal niet opvalt onder mijn zwemshort.

Ik ben dol op mijn hond, een flinke Duitse Herder, en we maken samen dagelijks flinke wandelingen. Na een hele lange wandeling is het soms heerlijk om een potje te poolen met een paar van mijn beste vrienden. We kijken ook samen naar rugbywedstrijden, in het stadium of op tv. In mijn jonge jaren was ik professioneel rugbyspeler voor Wales dus ik let altijd goed op wanneer mijn thuisteam moet spelen. Dat voelt toch een beetje alsof ik weer op het veld sta.

Ik heb echt een prachtig leven dat niet wordt beïnvloed of beperkt door het feit dat ik een stoma heb.