Heidi

Ileostoma sedert 2002
Land: Verenigd Koninkrijk
Beroep: Kunstenaar en schilder
Hobby's: Reizen en familie

Toen ik 16 jaar oud was, werd bij mij na een verschrikkelijk jaar van uitputting, pijn, braken, diarree en gewichtsverlies, de ziekte van Crohn gediagnosticeerd. Ik was extreem verzwakt en woog nog maar 38 kilo. Ik kon niet eten en alleen al bij de geur ervan moest ik kokhalzen. Het voelde alsof iemand voortdurend een mes in mijn buik ronddraaide. Ik kon nauwelijks lopen, moest op handen en knieën de trap op kruipen, en de lichtste aanraking voelde als een vuistslag.

Ik was verhuisd naar een andere woning, op een nieuwe school begonnen en vond het moeilijk om daar mijn draai te vinden. Eerst weet mijn dokter de symptomen aan de stress van de verhuizing en schreef me een drankje voor om me op te peppen. Later dacht hij dat ik anorexia had en bood hij me, ondanks mijn protesten en die van mijn bezorgde ouders, geen verdere hulp of advies.

Ik was te zwak om mijn eindexamen op school te kunnen doen en concentreerde me op het weer op krachten komen, zodat ik de examens het volgende jaar aan de universiteit zou kunnen inhalen. Binnen een week nadat ik met mijn studie was begonnen in september, werd ik echter in het ziekenhuis opgenomen voor een spoedoperatie, waarbij een derde van mijn dikke darm werd verwijderd, en ik eindelijk een diagnose en medicijnen kreeg.

Ondanks langdurige perioden van ziekte en immense pijn, heb ik vanaf mijn twintigste enorm veel gereisd, en was ik vastbesloten alles uit het leven te halen. Ik had talloze interessante en afwisselende baantjes om mijn reizen te kunnen betalen, zoals goochelaarsassistente, verkoper van timesharingappartementen, zangeres in een pianobar, ontwerper/maker van surfshorts, bemanningslid op een zeilschip op de Atlantische oceaan, film- en tv-figurant, model en kleuterjuf.

Soms moest ik worden opgenomen op een moment dat ik van huis was, en één keer kwam het voor dat mijn hele binnenste werd gefilmd voor medicijnenstudenten van het Aberdeen Hospital in Hongkong! Daar heb ik ook mijn man ontmoet en zijn wij getrouwd.

In 2002, toen ik inmiddels een meer gesetteld leven leidde in Engeland en nadat ik twee afschuwelijke zwangerschappen had doorstaan die me wel twee prachtige kinderen hebben opgeleverd, merkte ik dat mijn gezondheid weer achteruitging. Ik begon weer ziek te worden en kreeg nu naast pijn en diarree ook last van incontinentie, en werd in het ziekenhuis opgenomen met een totale blokkade in het overgebleven deel van mijn dikke darm. Toen werd ik voor het eerst voorgesteld aan een stomaverpleegkundige. Zij legde me uit dat ik op korte termijn moest gaan nadenken over de mogelijkheid van een ileostomie en ik wist meteen dat ik dat liever vandaag dan morgen wilde. Ik wilde niet nog langer pijn lijden. Ik besloot diezelfde dag nog om electieve chirurgie te ondergaan om een einde te maken aan alle ziekte en pijn.

Ik ben voorafgaand aan mijn stomaoperatie verschillende keren geopereerd, maar de nacht voor die operatie had ik een gek gevoel en voordat ik de chirurg toestemming gaf, vroeg ik hem of er ook iets mis kon gaan. Hij vertelde me dat alles in orde zou komen en dat ik me maar geen zorgen moest maken over mogelijke complicaties. De operatie ging goed, ik lag bij te komen in de recovery en mijn man vond dat ik er stralend uitzag voor iemand die zo´n ingrijpende operatie had gehad. Hij zei dat hij me later die middag met de kinderen zou komen bezoeken.

Ik herinner me nog dat ik een kop koffie kreeg en dat ik me erover verbaasde dat ik al zo snel na de ingreep mocht drinken, maar ik dacht dat dit wel aan de voortschrijdende ontwikkelingen in de geneeskunde zou liggen. Maar helaas was het helemaal niet goed en tegen de tijd dat mijn man terugkwam met de kinderen, was ik letterlijk gal aan het spugen. Later die avond waren mijn ingewanden volledig 'gecollabeerd'. Pas na 4 maanden werkten ze weer een beetje. Na 6 weken zonder eten had ik heel veel gewicht verloren en werd ik intraveneus gevoed. Het duurde zes maanden, een tweede ileostomaoperatie, septikemie door de voedingssonde, verschillende insulten en MRSA voordat ik het ziekenhuis eindelijk voorgoed kon verlaten.

Onze twee kinderen waren 6 en 9 jaar oud op dat moment, dus was het voor ons allemaal een enorm moeilijke tijd.

Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, werd mijn rijbewijs zes maanden opgeschort vanwege de insulten die ik in het ziekenhuis had gehad, wat inhield dat ik nu ook een groot deel van mijn onafhankelijkheid kwijt was. Ik begon te schilderen om de verveling te verdrijven, en puur toevallig werd er in de straat achter ons huis een kunstopleiding geopend. Ik ging erheen om de docenten mijn schilderijen te laten zien en mocht deelnemen aan een voorbereidende cursus die zou starten in september, een jaar na mijn eerste stomaoperatie. Snel kwam ik erachter dat kunst een ongelooflijk goede vorm van therapie was en binnen de kortste keren merkte ik dat mijn herinneringen en trauma begonnen door te sijpelen in mijn werk.

Als kunstenaar moet je je eigen signatuur vinden en de mijne was mijn operaties.

Zowel voor als na mijn operaties viel het me op dat mensen moeite hadden om over stoma's te praten; het is nog steeds een groot taboe. Dit taboe zou ik graag doorbreken en ik geloof dat ik daar een begin mee kan maken door het tonen van mijn werk. Mijn schilder- en beeldhouwwerk baseer ik op mijn ervaringen van zowel mijn ziekte als het hebben van een stoma, en ik hoop dat die ervaringen kunnen bijdragen aan meer begrip voor mensen met een stoma bij het grote publiek.

We zijn allemaal verschillend en ik zeg helemaal niet dat we allemaal open en bloot met onze stomazakjes moeten gaan rondlopen, maar ik ben er wel van overtuigd dat mensen met een stoma zich niet hoeven te schamen voor hun aandoening. En dat kan worden bereikt door de bewustwording eromheen te vergroten.

Sinds ik mijn stoma heb, heb ik altijd alles uit het leven gehaald, net als daarvoor maar zonder de beperkingen van mijn ziekte. Ik ga duiken en paardrijden, en we reizen de wereld rond. Afgelopen jaar hebben we een maand lang onze vakantie doorgebracht in Mozambique, waar we hebben gedoken tussen de mantaroggen en gezwommen met wilde dolfijnen!

Ooit was ik in Bangkok, ik lag aan het zwembad bij het hotel en mijn stomazakje hing uit mijn bikini. Er kwam een man naar me toe die zei dat hij me heel dapper vond. Eerst begreep ik niet wat hij bedoelde maar toen vertelde hij me dat hij ook een stoma had, die hij echter altijd verborg onder een grote zwembroek. We hebben urenlang gepraat.

Later gingen we tijdens diezelfde vakantie naar een strand in het zuiden van Thailand waar maar weinig toeristen kwamen, en vanwege de hoge luchtvochtigheid raakten mijn zakjes sneller op dan ik had verwacht. Ik had naar Australië gebeld om extra materiaal, wat ook zou worden opgestuurd, maar helaas waren ze opgehouden bij de douane, waardoor ik het gevaar begon te lopen helemaal zonder te komen zitten. Ik had nog maar twee zakjes over toen ik op dat eilandje over het strand liep en plotseling zag ik daar die man weer uit het hotel in Bangkok. Hij was mijn redding! Ik kon een paar van zijn zakjes lenen om de tijd te overbruggen tot mijn eigen materiaal er was. Als ik destijds aan het zwembad mijn zakje niet in het zicht had gehad, zou ik die man nooit ontmoet hebben en zou het er slecht voor me hebben uitgezien!

Sinds mijn operatie heb ik nog nooit medicijnen hoeven te gebruiken voor de ziekte van Crohn. Drie jaar lang moest ik elke zes maanden voor controle naar het ziekenhuis en elke keer waren mijn bloedstalen normaal, dus was er voor mij geen reden om een kuur te volgen.

Volgens mij is het heel belangrijk om jezelf te zien als een normaal en gezond iemand. Natuurlijk zijn er dagen dat ik me niet heel goed voel, maar dan zeg ik tegen mezelf dat het best gaat en dat ik gewoon een 'Crohn-dagje' heb. Iedereen kan wel eens een slechte dag hebben; misschien door iets wat ze hebben gegeten, stress of omdat ze niet de tijd nemen om gewoon te 'zijn'. Maar wanneer we een diagnose hebben, onze ziekte een naam kunnen geven, is het heel gemakkelijk om elk symptoom daarop af te schuiven en je zorgen te gaan maken, maar dat kan de situatie alleen maar verergeren. Dus als ik me ziek voel, zeg ik voortdurend tegen mezelf dat alles in orde is, en dat is het dan ook.

Soms wordt me gevraagd nieuwe stomapatiënten in het ziekenhuis te bezoeken, vaak zonder dat zij weten dat ik ook een stoma heb. Ik praat dan met hen over hun ervaring en zeg pas later dat ik ook een stoma heb; vaak reageren ze dan heel emotioneel. Waarom? Omdat ze helemaal niet zien of merken dat ik een stoma heb; het is voor hen een opluchting wanneer ze zich realiseren dat ze er normaal kunnen uitzien en een normaal leven kunnen leiden. Iedereen kan dat! Het is gewoon een kwestie van wat je jezelf toestaat te doen en te zijn; je kunt het zo gek niet bedenken. Alles is mogelijk!

Wat ik vooral verlang van een stomazakje is dat het comfortabel en veilig is; ik moet het kunnen vergeten en gewoon mijn leven kunnen leiden. Aangezien mijn stoma, net als ik, enorm actief en veranderlijk is, heb ik een flexibel opvangsysteem nodig waarmee mijn lichaam zich vrij kan bewegen en ik mijn energie kan steken in nadenken over het leven, in plaats van me zorgen te hoeven maken over lekken en ongemakken. Meestal zie ik mezelf niet als iemand met een stoma; mijn zakje is discreet en de meeste van mijn kleren die ik vóór de operatie droeg, kan ik gewoon dragen, met hier en daar een kleine aanpassing. Ik gebruik een tweedelig systeem en ik verwissel mijn zakje elke ochtend na het douchen omdat ik graag elke dag een nieuwe gebruik. Maar ik moet zeggen dat het hebben van een stoma, en alles wat daarbij hoort, voor mij een tweede natuur is geworden en me op geen enkele manier belemmert.