Kanji

Colostoma sedert 2004
Land: Japan
Beroep: Adviseur voor mensen met een beperking
Hobby's: Astronomie, Japanse stomavereniging

Ik heb geleerd hoe ik met mijn stoma moet omgaan door met andere mensen te praten

Toen er bij mij rectaalkanker werd geconstateerd, werd me verteld dat er een kans van 80% was dat ik uit de operatie zou bijkomen met een stoma. Toen de dokter me dat vertelde, kende ik niemand met een stoma. Ik wist wel zo ongeveer wat het was, maar ik had geen enkel idee van hoe mijn leven er uit zou zien met een stoma. Terugkijkend heb ik niet veel over het stoma nagedacht vóór de operatie, mijn focus lag vooral op de diagnose van kanker. Ik was heel bang toen.

Mijn arts wees de dag vóór de operatie drie mogelijke plaatsen aan voor mijn stoma. In het ziekenhuis werd er weinig verteld over de stomazorg, en ook was er geen wond-, stoma- en incontinentieverpleegkundige aanwezig. Ik heb geleerd hoe ik met mijn stoma moet omgaan door met andere mensen te praten die er ook een hebben.

Mijn levensstijl is niet veel veranderd na de ingreep

Ik vind niet dat mijn levensstijl veel is veranderd na de ingreep. Het enige echte verschil is dat het me nu gedurende de dag wat meer tijd kost om de routinematige stomaonderhoudshandelingen uit te voeren. Het overkomt me nu wel af en toe dat ik me zorgen maak wanneer ik aan het werk ben als adviseur voor mensen met een beperking, want vaak heb ik nauw contact met mensen, waardoor het heel belangrijk is dat ik op mijn zakje en mijn filter kan vertrouwen. Ik heb helaas een paar pijnlijke ervaringen met lekken gehad, iets wat je niet snel vergeet. Eén keer gebeurde het toen ik onderweg was naar een verkooptraining dat mijn zakje begon te lekken terwijl ik me in een overvolle trein bevond. Ik moest bij het volgende station uitstappen, nieuw ondergoed kopen, mijn zakje verwisselen en me omkleden voordat ik verder kon. Als het moet, lukt het wel.

Het zakje moet prettig zitten

Het betekent heel veel voor me dat mijn zakje prettig zit; het moet zacht aanvoelen op de huid. De huidplaat moet zo dun mogelijk zijn zodat je het gevoel krijgt dat je eigenlijk helemaal geen stomazakje draagt. Sinds de operatie heb ik een hernia gekregen en doordat de huidplaat dun is, kan deze de contouren van mijn buik volgen. Een ander belangrijk ding is het overzakje; dat moet zacht en prettig aanvoelen op de huid. Wanneer je het 24 uur per dag draagt, moet het zakje comfortabel zijn!

Ik deed nooit heel veel aan sport, maar dat heeft niets te maken met het hebben van een stoma. Dat is gewoon hoe ik in elkaar zit.

Mijn hobby is astronomie en ik ga graag naar plekken waar het licht van de stad niet meer zichtbaar is en je de sterren kunt zien.

Taboes doorbreken

Ik doe heel veel voor bij de Japanse stomavereniging. Ik ben bijvoorbeeld de blogbeheerder voor de 20/40-groep voor jonge mensen met een stoma. Mijn belangstelling voor deze activiteit komt voort uit mijn eigen ervaring bij het zoeken naar informatie over stomazorg op internet. Aanvankelijk vond ik niet veel. Ook denk ik dat het belangrijk is om in contact te komen met jonge mensen met een stoma. Bij onze vereniging zijn we heel erg gefocust op internet en webgemeenschappen, zoals Facebook en Mixi (de Japanse versie van Facebook). Ik zou de taboes willen doorbreken die te maken hebben met de onderbuik en met name met de ontlasting. Voor de meeste mensen is het hebben van een stoma en het omgaan met wat eruit komt niet zomaar iets waar je het in een dagelijks gesprek over hebt. Het is mijn missie het begrip voor mensen met een stoma te vergroten zonder er al te veel ophef over te maken. Je kunt heel gemakkelijk een normaal leven leiden met een stoma.