Lene

Ileostoma sedert 1994

Ik moest soms wel 28 keer per dag naar het toilet!

Toen ik 19 was, werd de diagnose colitis ulcerosa gesteld, een chronische ontsteking van het colon, wat maagpijn, darmbloedingen en diarree veroorzaakte. Toen ik 29 was, kort na de geboorte van mijn zoon, ondervond ik plotseling dat ik grote problemen had. Op sommige dagen ging ik wel 28 keer naar het toilet. Ik voelde me heel zwak en vond het moeilijk om voor mijn pasgeboren zoontje te zorgen.

Zo kon het niet langer doorgaan; ik wilde een stoma

Het kon het niet langer op deze manier doorgaan en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na anderhalve week in het ziekenhuis was er nog steeds geen aanmerkelijke verbetering in mijn ziekte, dus vroeg ik om een gesprek met de hoofdarts. Ik kon er niet meer tegen om constant ziek te zijn en besloot dat ik een stoma wilde. Ik werd meteen de volgende dag geopereerd en kreeg mijn stoma. Het was zo'n opluchting. Ik had geen buikpijn meer en hoefde niet meer voortdurend te bedenken dat ik naar het toilet moest.

'Ik had niet eens gezien dat je een zakje op je buik hebt'.

Veel mensen vertellen me: 'Ik had niet eens gezien dat je een zakje op je buik hebt'. Ze denken allicht dat een stomazakje zo groot is als een boodschappentas. Maar dat is niet zo; een stomazakje is bijna even groot als de palm van je hand.

Vergeet niet extra stomazakjes in je handtas te stoppen!

Er zijn een paar praktische dingen waar je aan moet denken als je een stoma hebt: neem bijvoorbeeld altijd extra stomazakjes mee in je handtas voor het geval je een 'ongelukje' hebt. Ik denk dat de meeste mensen met een stoma op een bepaald moment wel een ongelukje hebben gehad. Mijn stomazakje viel er een keer af toen ik op het toilet was op de luchthaven van Heathrow. Ik had helaas geen extra zakjes mee naar het toilet genomen, zoals ik normaal doe. Omdat ik niks beters wist, heb ik een maandverbandje over mijn stoma gedaan. Dat werkte, maar het leerde me wel dat ik altijd extra stomazakjes in mijn handtas moet hebben.

Mijn zoon dacht dat alle mama's stoma's hadden

Mijn echtgenoot is een geweldige steun voor me geweest en heeft mijn stoma nooit als een probleem gezien. Op een bepaald moment dacht mijn zoon dat alle mama's een stoma op hun buik hadden! Over het algemeen ben ik heel open geweest over het feit dat ik een stoma heb. Als ik mensen erover vertel, stellen ze vaak vragen en zijn ze erg geïnteresseerd. Je bepaalt zelf of je er open over bent of niet. Ik vind gewoon dat het veel makkelijker is wanneer mensen om me heen, zoals mijn collega's, weten dat ik een stoma heb.

Luister naar je lichaam en doe wat je arts zegt

Als je veel pijn hebt en altijd bedenkt waar het dichtstbijzijnde toilet is, kan het verstandig zijn eens na te denken over een stoma. Ik heb nu al vele jaren een stoma en ik heb er geen enkele twijfel over dat het de juiste beslissing was. Mijn leven is zoveel beter geworden sinds ik ben geopereerd en een stoma heb gekregen. Dus luister naar je lichaam en doe wat de arts je zegt