Matthew

Ileostoma sedert 2007

Diagnose gesteld toen ik 15 was

Als kind en in mijn tienertijd was ik heel actief en beoefende ik veel verschillende sporten. Toen ik 15 was, kreeg ik de diagnose Ziekte van Crohn. Hierna volgde een periode waarin ik steeds vaker moe was. Ik werd behandeld met medicijnen maar ik heb nooit meer mijn normale lichamelijke niveau behaald. Er waren veel problemen en ik had veel pijn en toen ik 18 jaar was, kreeg ik mijn eerste operatie omwille van een strictuur in de dikke darm. Na de ingreep genoot ik 5 of 6 jaar lang van een goede gezondheid en rondde ik mijn opleiding in de financiële sector af.

Het ziekenhuis in en uit

Toen ik 24 was, begonnen de problemen opnieuw. Ik had steeds vaker pijn en in de laatste jaren vóór mijn stomaoperatie heb ik veel afgezien. Ik werd wakker met pijn, kon niet werken vanwege de pijn, lag het grootste deel van de tijd thuis in bed en van mijn sociale leven was er niet veel meer over. Ik had geen kwaliteit van leven.

Ik had vaak koorts en ging het ziekenhuis in en uit. Er werden verschillende tests en scans uitgevoerd maar daar kwam niets uit wat de omvang van mijn problemen kon verklaren. Ik werd met verschillende soorten medicijnen behandeld en de artsen hoopten dat hierdoor mijn problemen aangepakt zouden worden en dat de ziekte van Crohn tot rust zou komen. Maar dat gebeurde niet; het werd eigenlijk alleen maar erger. De koorts werd behandeld met antibiotica omdat ik de symptomen had van een urineweginfectie. Hoewel ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, verbeterde mijn situatie niet en al snel moest ik met spoed weer worden opgenomen, toen ik op een gegeven moment niet eens meer kon lopen. Na nog meer onderzoeken werd vastgesteld dat zowel de pijn als de koorts werden veroorzaakt door een abces en fistels in mijn darmen. Ik werd overgebracht naar een ziekenhuis met een afdeling die gespecialiseerd is in de behandeling van dit soort problemen, met gespecialiseerde chirurgen die mijn kansen op een compleet herstel na de operatie aanzienlijk konden vergroten. Ik was er zo slecht aan toe dat mijn voeding intraveneus moest worden toegediend om fit te worden voor een operatie.

Stomaoperatie

Toen er me verteld werd dat ik stomaoperatie ging krijgen, wist ik niet wat een stoma was. Ik had daar nog nooit van gehoord. Ik had er wel informatie over gezien op posters aan de muur in een ziekenhuis, maar had daar nooit echt veel aandacht aan besteed, omdat ik dacht dat het iets was voor oudere patiënten en niet voor iemand zoals ik. Ik had wel al eens over een colostomiezakje gehoord maar nog nooit over een stoma. Toen ik na mijn operatie wakker werd, had ik drie stoma's: een actieve ileostomie, een slijmfistel en een colostomie zonder functie.

De eerste paar weken na de stomaoperatie waren best moeilijk omdat ik deze enorme verandering in mijn leven moest leren te accepteren. De stoma lekte in het begin eigenlijk veel omdat de ontlasting heel dun was, net water. Als deze 's nachts lekte, was dat best ontmoedigend omdat ik dan moest worden gewassen, schone lakens nodig had en de ontlasting op mijn huid brandde. Mijn eerste gedachte was: gaat dit zo de rest van mijn leven zijn? Maar dat was niet het geval.

Het goede van een stoma was dat ik weer positief naar de toekomst kon kijken. Ik had minder pijn, kon meer eten en kreeg langzaam maar zeker weer een normaal leven.

Mijn nieuwe leven accepteren

Na verloop van tijd heb ik mijn stoma kunnen accepteren. Mijn ervaring is dat hoe langer ik de stoma had, hoe makkelijker het werd. Ik heb geleerd met de meeste situaties om te gaan door er goed op voorbereid te zijn, zoals zorgen dat ik altijd een reservezakje bij me heb, met name als ik ver van huis ben.

In eerste instantie dacht ik dat de stoma mijn sociale leven negatief zou beïnvloeden. Ik had nooit kunnen denken dat ik zoveel dingen kon doen die ik vroeger zo graag deed, zoals het bezoeken van voetbalwedstrijden en het kijken van cricketmatches in de zomer. Mijn vrienden en familie zijn een enorme steun geweest en hebben me geholpen met alles wat ik maar nodig had. Ik denk niet dat ze anders naar me zijn gaan kijken.

Mijn advies aan anderen met een stoma of aan mensen die er binnenkort een krijgen: maak je niet teveel zorgen want je kunt nog steeds een relatief normaal en actief leven leiden.

Mijn gezin

Ik woon samen met Claire en we hebben al 10 jaar een relatie. Zij heeft al mijn ups en downs samen met mij meegemaakt en is een enorme steun voor me geweest. Voor mijn laatste operatie, toen de chirurgen de slijmfistel en colostomie zouden sluiten, vertelden ze ons dat de operatie in de onderbuik invloed zou kunnen hebben op mijn vruchtbaarheid. Ze adviseerden ons dus om te proberen zwanger te raken voor de operatie. Dat hebben we gedaan en gelukkig hoefden we niet lang te wachten voordat mijn vrouw in verwachting was.

Onze dochter Millie werd een paar maanden voor de tweede operatie geboren en het is geweldig. Ik denk wel eens dat als ik die operatie niet zou hebben gehad, we misschien onze kleine meid niet zouden hebben gekregen. Claire ging parttime werken als lerares toen onze dochter 8 maanden oud was en ik heb zwangerschapsverlof opgenomen. Zo dicht bij haar kunnen zijn en elk stapje van haar ontwikkeling kunnen volgen, is iets wat ik nooit had willen missen. Ik kan echt zeggen dat het afgelopen jaar sinds de geboorte van mijn dochter het gelukkigste jaar van mijn leven is geweest.