Ervaringsverhalen

Een stoma, tijdelijk of permanent, is een levensgrote verandering. Wennen, accepteren, zelfvertrouwen hervinden, het kost tijd en moeite. Voor de één meer dan voor de ander. Wat helpt bij het vinden van je eigen draai, is het lezen van de ervaringen en tips van anderen. Mensen - jong en oud - die ook hebben moeten leren leven met een stoma. En dat graag met je delen.

Nathalie

Ileostoma sinds 2009, woont in Nederland, is adviseur bij UWV, getrouwd en heeft een dochtertje.

Ik probeerde uit alle macht een operatie te voorkomen

Ik wist al sinds 2002 dat ik colitis ulcerosa had, oftewel een chronische ontsteking aan mijn dikke darm. Mijn gezond was echt niet goed, ondanks de medicatie hadden mijn artsen al een aantal keren een stomaoperatie geopperd, maar dat wilde ik uit alle macht  voorkomen.

Eén van de redeen daarvoor was mijn eczeem. Dat heb ik ook al jaren en ik was bang dat dat juist op de plek waar het stomazakje zou moeten komen een probleem zou worden. Gelukkig heb ik er tot nu toe geen problemen mee gehad.

Omdat ik een zo discreet mogelijk zakje wil, gebruik ik een eendelig systeem.

Ik kreeg mijn stoma tijdens mijn zwangerschap

Toen ik 18 weken zwanger was, werd ik zo ziek dat er geen andere oplossing was dan mijn dikke darm te verwijderen en een stoma aan te leggen. Ik kon op dat moment alleen maar aan mijn ongeboren kind denken en maakte me meer zorgen over haar gezondheid dan over het feit dat ik een stoma zou krijgen.

Toen ik bijkwam uit de narcose, zat de verloskundige als een engel naast mijn bed. Ze sloeg het laken terug en ik zag de stoma, het zakje en het grote wondverband. Het zag er goed uit maar ik wilde alleen maar weten of het goed ging met mijn kind. En dat was zo.

Ook tijdens mijn ziekenhuisopname stond in alles mijn kindje op de eerste plek. Ik verzorgde mijn stoma zonder er al te veel bij na te denken. Pas toen ik weer thuis was en mezelf in de spiegel zag, realiseerde ik me hoe mijn lichaam verandert was: de stoma, het litteken... Het duurde enkele weken voordat ik dat alles kon accepteren. Toch voelde ik me veel beter en was voor het eerst sinds de diagnose in 2002 niet ziek. Een grote vooruitgang!

De stoma geeft me veel meer vrijheid

Opeens kreeg ik veel meer vrijheid dan ik lange tijd had gehad. Vóór de operatie was mijn actieradius heel klein omdat ik steeds een toilet in de buurt moest hebben. Nu kan ik de deur uitgaan zonder daar rekening mee te hoeven houden. De artsen hebben me verteld over de mogelijkheid van een anale anastomose - dan maken ze een nieuw reservoir boven je rectum van een stukje dunne darm - maar dat ben ik niet van plan. Ook mijn man zegt steeds dat ik de stoma moet houden omdat die me meer vrijheid geeft.

Na de operatie en bevalling heb ik mijn oude werk als adviseur bij het UWV weer hervat. Ik heb elke dag direct contact met veel mensen en bezoek vaak mensen thuis. Het is heel belangrijk voor me dat ik op mijn zakje kan vertrouwen, en dat niemand iets ziet of ruikt.

Ik heb maar één keer een probleem gehad toen ik na een afspraak in mijn auto reed. Mijn veiligheidsgordel drukte op mijn stoma en ik merkte dat deze begon te lekken. Sinds die keer zorg ik ervoor dat de veiligheidsgordel hoger zit.

Mijn gezondheid is in jaren niet zo goed geweest

Nadat ik ben bevallen - van een meisje! -  is mijn gezondheid er fors op vooruit gegaan. Vanaf het begin heb ik volop genoten van onze dochter. Voor een baby moet je soms je eigen behoeften opzij zetten en ik had gewoon geen tijd om met het stomazakje te prutsen tussen luiers verschonen en voeding door. Ook naar het toilet gaan moet dan heel snel gebeuren. Dan betekent het heel veel dat een stomazakje heel gemakkelijk in het gebruik is.

Ik kreeg mijn stoma toen ik zwanger was, en ik heb nog maanden daarna mijn zwangerschapsbroeken gedragen omdat ik het zakje zo veel moegelijk wilde verbergen. Het kosste mij best wel moeite om een nieuwe stijl te vinden en kleding te kopen waar ik me weer helemaal goed in voelde.