Nicole

Ileostoma sedert 2001
Land: Nederland
Beroep: Accountmanager
Hobby's: Motorrijden, kamperen, paardrijden

Ik had nog nooit gehoord van colitis ulcerosa

Na de geboorte van onze dochter Michelle in 1990 had ik vaak last van bloed en slijm in mijn ontlasting. In het begin maakte ik me hier niet zoveel zorgen over, maar toen de symptomen erger werden en ik bijna elke dag diarree had, ben ik naar de huisarts gegaan. Toen speciale zalven en zetpillen niet hielpen, stuurde de huisarts me door naar een specialist in het ziekenhuis en werd de diagnose gesteld: colitis ulcerosa. Ik had er nog nooit van gehoord. Met medicatie werd de colitis redelijk onder controle gehouden.

In 1992 werd onze tweede dochter Louise geboren. Na de geboorte van onze derde dochter Claudia in 1995 ging het helemaal verkeerd. 's Nachts moest ik wel 25 tot 30 keer naar het toilet lopen. Er spoot dunne, waterige diarree gemengd met bloed en slijm uit mij, het was verschrikkelijk. Overdag probeerde ik veel te drinken om het vochtverlies te compenseren, maar ik gaf borstvoeding en binnen enkele weken lag ik in het ziekenhuis. Claudia was net een 1 maand oud; Louise en Michelle waren pas 3 en 5 jaar.

Dit had allemaal een enorme invloed op onze gezins- en thuissituatie. Mijn man werkte als timmerman en moest zijn werktijden veranderen om te kunnen bijspringen. We hadden 40 uur thuiszorg per week, met drie verschillende hulpen. Claudia was nog maar een baby en woonde een aantal maanden bij mijn ouders. Het was voor iedereen een moeilijke en beangstigende periode. Ik zat zwaar onder de medicijnen, en velen dachten dat ik het ziekenhuis niet levend zou verlaten, maar na 3 maanden ziekenhuisopname kon ik eindelijk naar huis. In de jaren daarna werd ik meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen.

En nu ook nog kanker?

In 1998 was ik zo ziek dat ik een specialist raadpleegde over chirurgische mogelijkheden. Hij gaf me een aantal folders over de operatie en over stoma's. Ik was geschokt door de informatie over stoma's! Ik durfde er nauwelijks naar te kijken. Maar mijn toestand verslechterde en mijn lichaam reageerde niet meer op medicatie. Ik werd in isolatie geplaatst en mijn specialist deed een laatste, gelukkig succesvolle, poging met andere medicatie. Toen ik weer wat op krachten was gekomen, onderging ik preoperatieve onderzoeken. Maar dit was een schok: er werd een tumor ter grootte van een tennisbal ontdekt op mijn alvleesklier. Intestinale chirurgie werd uitgesteld en ik werd doorverwezen naar een oncoloog in een universitair ziekenhuis. In 1999 werd er een laparoscopische resectie van de staart van de alvleesklier uitgevoerd, waarbij de staart van de alvleesklier samen met de tumor wordt verwijderd. De milt kon niet worden gespaard. Uit pathologisch onderzoek bleek dat de tumor kwaadaardig was. Mijn wereld stortte in; ik had kanker. Ik kon het nauwelijks geloven maar ik besliste om deze gedachte opzij te zetten en me te concentreren op mijn herstel. Mijn gezin had me nodig, ik kon niet zonder hen, en zij konden niet zonder mij. Gelukkig herstelde ik snel en was ik in staat om voor mijn gezin te zorgen.

Een jaar later, in 2000, stortte mijn man in door een nekhernia die een paraplegie veroorzaakte. Hij werd met spoed geopereerd maar het ruggenmerg was ernstig beschadigd en het werd een lang herstel. Ik had niet meer gewerkt sinds de geboorte van ons eerste kind, maar nu de situatie met mijn man full-time thuis drastisch was veranderd, ging ik op zoek naar werk. Ik volgde een aantal avondcursussen en vond gelukkig snel een baan.

Ik ben heel blij met mijn stoma!

In 2001 had ik een enorme opvlamming van colitis. Ik werd met spoed geopereerd in het universitair ziekenhuis, de dikke darm werd verwijderd en er werd een stoma aangelegd. Ik was zo opgelucht dat mijn dikke darm eruit was en ik vond de stoma helemaal niet erg, ik was er zelfs heel blij mee! Soms vroegen vrienden aan mijn man of hij het niet erg vond dat ik een stoma had. Hij zei dan altijd: zelfs als die op haar wang zou zitten, ik zou het niet erg vinden. Ze is eindelijk niet meer ziek en dat is veel belangrijker!

Ondanks het feit dat het goed ging met mijn stoma en ik weer snel aan het werk was gegaan, wilde ik een pouchoperatie. Ik wilde mijn buik terug zonder stoma en wilde weer op een normale manier naar het toilet kunnen gaan. In 2002 werd de stoma gereconstrueerd in een ileo-anale pouch. De maanden na de operatie ging het vrij goed, maar na een tijd kwam de colitis terug. Ik werd incontinent en moest altijd in de buurt van een toilet zijn. De situatie was ondraaglijk, en tegen eind 2003 had ik een stoma. Het was een weloverwogen en verstandige keuze.

Ik kan bijna alles doen ondanks mijn stoma: motorrijden, fietsen, paardrijden, zwemmen, kamperen, noem maar op. De motor geeft me een gevoel van vrijheid, de motor voelt fantastisch en als ik een lang weekend vrij heb, ga ik graag kamperen. Samen met mijn oudste dochter ga ik paardrijden in het bos tegenover ons huis. Ik werk fulltime als accountmanager in een bedrijf dat producten voor de wegenbouw produceert en verkoopt. Ik bezoek vaak klanten met de auto en sta ook ongeveer 2 weken per jaar op beurzen. Op sommige weekends sta ik ook achter de bar in de VIP-box op een circuit waar auto- en motorraces worden gehouden. Ik heb een druk en actief leven, en ik voel me fantastisch.

Natuurlijk draag ik graag mooie kleren, en het is niet moeilijk om de stoma te verbergen omdat ik het zakje vaak leeg. Een paar keer heb ik een lek gehad. In het begin was ik in paniek maar nu blijf ik kalm, verwissel het materiaal en ga weer door met waar ik mee bezig was. Ik zorg dat ik altijd stomamateriaal bij me heb en ik heb zelfs een set in mijn auto en eentje op kantoor. Ik gebruik een tweedelig systeem, dat is het meest geschikt voor mij. De huidplaat kan enkele dagen blijven zitten. Ik leeg het stomazakje verschillende keren per dag en verwissel het iedere dag.

Mijn man is goed hersteld van zijn nekhernia en werkt nu sinds 3 jaar als internationaal vrachtwagenchauffeur. Onze kinderen hebben veel meegemaakt de afgelopen jaren. Ze zijn altijd heel flink geweest en ik ben echt trots op ze. Toen ik 40 jaar werd, hebben ze een mooi gedicht voor me geschreven. We waren allemaal ontroerd. Het maakt veel indruk om te horen hoe zij zijn omgegaan met deze moeilijke jaren. Onze drie dochters zijn prachtige, levenslustige meisjes. Ze zijn nu 15, 18 en 20 jaar en studeren alle drie.

Mijn stoma heeft me veel goeds gebracht. Ik ben heel blij dat ik zo'n fantastisch leven heb.